Distúrbio raro do sono deixa pacientes acordados apenas algumas horas por dia

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Um estudo publicado na PLOS One analisou 346 postagens em redes sociais, entradas de blog, vídeos e podcasts criados por 123 pessoas que conviveram com a doença entre 2012 e 2022. Os pesquisadores queriam entender algo que as definições clínicas e pesquisas não conseguiam captar: como é realmente perder a maior parte da vida por causa de uma necessidade incontrolável de sono.

A análise identificou 10 principais temas de sintomas além do sono prolongado: nunca se sentir totalmente acordado, sonolência implacável, sono não restaurador, dificuldade para acordar, comportamento automático (realizar tarefas sem se lembrar de tê-las feito), microssonos e cochilos prolongados, dificuldades cognitivas frequentemente descritas como “confusão mental”, energia física limitada e sonhos vívidos com alucinações.

Os impactos na vida se enquadram em sete domínios: bem-estar psicológico e emocional, atividades da vida diária, lesões, relacionamentos, trabalho e escola, saúde física e sobrecarga de cuidados de saúde e tratamento. Os pesquisadores enfatizaram que este estudo amplia a compreensão da hipersonia idiopática para além das descrições clínicas.

O transtorno afeta os pacientes além da exaustão. Apaga pedaços de suas vidas, uma hora roubada de cada vez. Uma pessoa descreveu sua realidade diária: “Em um dia normal, preciso dormir de 15 a 16 horas. Tente encaixar isso em 24 horas com um turno de 11 horas no trabalho, 1 hora de deslocamento e a necessidade de comer.”

Outra pessoa explicou: “Quando há apenas 12 horas de vigília em um dia e aproximadamente 1/3 disso é consumido pela minha rotina matinal, não sobra muito tempo para mais nada.”

Se o trabalho dura oito horas e o sono, 15, sobra uma hora para todo o resto: preparar comida, higiene pessoal, tarefas domésticas, relacionamentos, hobbies, consultas médicas e qualquer tipo de vida social. Para muitos, a equação simplesmente não funciona.

“Quando você precisa dormir tanto quanto eu, trabalhar em tempo integral significa que não tem tempo para mais nada”, escreveu uma pessoa. “Não tem tempo para cozinhar, limpar ou cuidar de si mesma adequadamente. Não tem tempo para ver a família ou os amigos e manter relacionamentos saudáveis. Não tem tempo para aproveitar a vida.”

A hipersonia idiopática é especialmente cruel para os pacientes, pois todo o sono que registram não proporciona descanso de fato. Ao contrário do sono saudável, que deixa as pessoas se sentindo restauradas, os pacientes descreveram seu sono como completamente não restaurador.

“Não importa o quanto eu durma, nunca me sinto descansado”, explicou uma pessoa. “Estou constantemente em um estado de sonolência. Nunca me sinto totalmente acordado. Sinto-me fatigado e com a mente confusa, não consigo pensar direito e fico confuso com bastante facilidade, pois me sinto muito privado de sono. Embora, tecnicamente, eu não esteja privado de sono, porque durmo mais do que o suficiente e com boa qualidade. O sono nunca, jamais, me deixa revigorado, não importa o quanto eu durma.”

Pacientes convivem com a sensação constante de privação severa de sono, enquanto dormem a maior parte da vida. Uma pessoa capturou o desespero: “Tudo o que eu quero e preciso é dormir, e mesmo assim dormir nunca me faz sentir melhor. Estou constantemente exausto!”

As pessoas descreveram nunca experimentarem um estado de vigília normal. Vivem “debaixo d’água” ou em “terra de ninguém” entre os estados de sono e vigília. “Para mim, sentir-me cansado faz parte de cada hora, é estar acordado, mas não consciente”, escreveu uma pessoa. “Meus olhos estão abertos, mas minha mente não está acolhendo meu despertar físico, é como se meu cérebro permanecesse em terra de ninguém, entre a vigília e o sono, estados opostos e conflitantes.”

Além do grande número de horas necessárias para dormir, as pessoas lutam contra uma sonolência constante e imperativa durante todo o tempo em que estão acordadas. Elas a descreveram não como um cansaço comum, mas como uma força avassaladora.

“A sonolência é muito difícil de superar”, escreveu uma pessoa. “É uma necessidade insaciável de sono. Você pode lutar contra ela e sabe que ela vai chegar, mas há um limite para o que você pode fazer antes que ela inevitavelmente vença e seus olhos se fechem.”

Várias pessoas usaram metáforas de afogamento ou de ser puxado para baixo. Outra descreveu isso como um peso físico: “Meu cérebro tenta dizer aos meus músculos para se contraírem, mas eles não conseguem levantar o peso. A gravidade se torna uma força irresistível, meu corpo começa a se dobrar sobre si mesmo, apoiando-se em qualquer superfície, vertical ou horizontal, até que finalmente me acomodo na minha posição horizontal completa padrão.”

As limitações de tempo forçam decisões devastadoras. Várias pessoas discutiram a escolha de não ter filhos porque o transtorno as impede de cuidar dos filhos. Outras descreveram a perda de relacionamentos, o abandono de carreiras ou o abandono total de hobbies e atividades sociais.

“Minhas dívidas e responsabilidades significam que, depois de dormir, o trabalho é a prioridade na minha vida, e todo o resto — minha esposa e família incríveis, amizades e tudo mais — mal me dão atenção e o pouco de atenção e consciência que consigo reunir quando não estou dormindo ou trabalhando”, escreveu uma pessoa.

Para pais com o transtorno, a luta é aguda. “Quando finalmente tive dois filhos, percebi que este era um novo mundo infernal”, compartilhou uma pessoa. “Eu não conseguiria continuar a trabalhar, ter filhos e fazer tudo o mais que se espera das pessoas com o que estava acontecendo comigo.”

Outros fizeram a dolorosa escolha preventivamente. “Tive até que tomar a decisão dolorosa de não ter filhos porque estou doente demais para cuidar deles”, escreveu uma pessoa.

Uma pessoa que pensava em ser mãe escreveu: “Tenho medo de nunca conseguir ter uma família. Sou feliz no casamento e meu marido gostaria de ter filhos um dia. No entanto, do jeito que as coisas estão, estou sobrecarregada com a ideia de quão cansada e incapaz eu posso ficar com a inevitável privação de sono que acompanha o nascimento de filhos, e o que isso pode fazer com o nosso relacionamento.”

Atualmente, o transtorno tem opções de tratamento limitadas. O único medicamento aprovado para HI é um oxibato noturno, disponível apenas nos Estados Unidos. Outros medicamentos são usados ​​off-label, frequentemente com resultados inadequados e efeitos colaterais significativos. Muitos pacientes enfrentam barreiras adicionais, incluindo altos custos, restrições de planos de saúde e estigma em relação a medicamentos estimulantes.